21 שנים אני "חולה הנוטה למות". במשך תקופת מחלתי, בהיותי משותק לחלוטין ורק עיניי נעות, כתבתי 13 ספרים שפורסמו, רומן, והצגתי בתערוכות רבות. אל תהרגו אותי

עשרים ואחת שנים אני "חולה הנוטה למות" או כפי לשון העם "חולה סופני". כאשר אובחנה אצלי מחלת א.ל.ס (לו גריג), מחלת ניוון שרירים, אמר לי הרופא: “רחמים, רחמים עליך, זו המחלה האיומה והארורה ביותר בעולם ואין לה תרופה ומרפא. שריריך המוטוריים יתנוונו לאט ותוך שנים בודדות תמות. בתקופת המחלה תהיה משותק כליל. זבוב יעמוד לך על האף ולא תוכל לגרשו“. אותו רופא רמז לי שאולי כדאי לי לעשות “חסד“ עם עצמי.

אותו רופא אמר לאשתי כאשר הובהלתי לבית חולים “מדוע הזמנת אמבולנס?“. אותו רופא צעיר הלך לעולמו שנתיים אחרי אִבחוני. אינני כותב זאת מתוך ציניות או חס וחלילה שמחה לאיד, אלא כדי שנדע שאין אנו יודעים מה ילד יום.

במשך תקופת מחלתי בהיותי משותק לחלוטין רק עיניי נעות כתבתי בתנועת עין על גבי מקלדת וירטואלית במחשב שלי 13 ספרים שפורסמו, ועתה סיימתי לכתוב רומן. גם למדתי לצייר בתוכנת פוטושופ והצגתי 10 תערוכות במקומות מכובדים. אינני יכול לדבר אך אני מרצה לפני רופאים, אחיות וקהל באמצעות “קולן“ – תוכנה הממירה כתב לקול. הדוא“ל שלי פעיל מאוד, ואני בקשר עם אלפי אנשים. עצות אני נותן למאות חולים ומשתדל לעודד “סופניים“ להמשיך לחיות. אני כותב זאת לא משום יהירות או התנשאות אלא בניסיון לשכנע שהכול תלוי ברצונו של אדם ששותפים לו החברה ושמים.

"המוות איננו 'זכות', אלא מציאות טבעית". רחמים מלמד כהן צילום: מרים צחי

תופס לי מיטה

בשעה שהחברה מקרינה על החולה הנוטה למות ומשדרת אליו כי טוב מותך מחייך, הרי הוא נוטה לשמוע ולקיים הצעת גדולים, אף להיחשב "גיבור". עמותות צצו לעודד ולדרבן בני אדם לכתוב הצהרות על רצונם למות בידי רופא או לקבל גושפנקה חוקית להתאבדותם. כולנו יודעים כי תפקידו של רופא ושבועתו הם להחיות ולא להמית ולסייע למלאך המוות. הכרתי חולת א.ל.ס. שמצבה הגופני היה הרבה יותר טוב משלי שרצתה למלא את רצונה הסמוי של סביבתה ובשמחה נסעה לשוויץ ארץ הקרובה לשמים למבקשים להתעלות ולמות, חבל על דאבדין.

תמיד תמהתי, מה מביא לעתים את סביבתו של החולה הסופני להסכים אף לרצות שיחסלו את חייו. בטוחני שיש בחברה הסבורים באמת, בתמים ובכנות, שזו הדרך לטובתו ולטובת משפחתו. יש המעוניינים בירושה ובאשר יותיר אחריו. יש המתכסים באצטלה של "כבוד האדם וחירותו" בעוד כוונתם לחסוך בהוצאות. רופא אמר לי: "אתה בסדר, אתה בבית. אבל יש לי חולה סופני שתופס לי מיטה בבית החולים זה מספר שנים". ויש גם בעלי אינטרס פוליטי.

פעם אחת הלכתי לבדיקת עיניים. הרופא נתן בי מבט והחליט לא לבדוק את עיניי. קראתי את מחשבתו: "למה לי לטפל בחולה זקן, חולה שסופו קרב, כאשר בחוץ מחכים נערים ונערות". חשד זה התאמת כאשר בחורה נאה נכנסה אחריי וזכתה לקבלת פנים מאירה. תפיסה זו גורמת לאנשי רפואה להתמחות בטיפול בצעירים צחים מחלב שעתידם לפניהם, ולא בזקנות וזקנים מקומטים שעתידם מאחוריהם.

בהזדמנות זו ראיתי בבית החולים חייל שהסתובב חבוש בעינו האחת שנפגעה והוא מלמל כל הזמן "הלך לי החיים. הלך לי החיים. לא שווה לחיות כך". אולי אמירה זו נאמרה בשעתה אך היא מבטאת חולשה ברצון להתמודדות עם קשיים ומצבי לחץ. כ־400 מתאבדים מדי שנה בישראל, מהם הסבורים שהם אדון לגופם כשם שטוענים חלק מה"סופניים". בעיניי, זכות גדולה עומדת לאנשי אמונה הנשענים על דברי חכמינו "על כרחך אתה חי ועל כרחך אתה מת". כשם שאדם נולד ואין שואלים לרצונו, כך נפטר מן העולם ואין שואלים לרצונו. אמונתם היא שהגוף ניתן כפיקדון על ידי בורא עולם.

כל בוקר בקומי מתפלל אנוכי בכוונה עמוקה "אלוהיי נשמה שנתת בי טהורה היא, אתה בראתה, אתה יצרתה… ואתה עתיד ליטלה ממני… כל זמן שהנשמה בקרבי מודה אני לפניך…". תשאלוני: ומה עם החילונים או האתאיסטים? אשיב: כיום הטכנולוגיה, הרפואה, המדע והחברה מקִלים על רווחת המוגבל ומשפרים את איכות חייו. יש לי משקפיים המיטיבים את ראייתי, יש לי מכשיר שמיעה וטוב לי, יש לי כיסא גלגלים במקום רגליי המשותקות והוא מתגלגל להרצאות, לתיאטרון, לשמחות, לבית הכנסת, לחברים, לטיולים, לקולנוע ועוד. נכון שעדיין אין נגישות לכל מקום אך חוק הנכים מועיל יותר מחוק הנוטה למות.

כי זה רצח

עיקר הבעיה טמון בראש, במוח. אין ספק שישנה השפעה פסיכוסומטית אצל בני אנוש וחשיבה חיובית, אופטימיות, תקווה, אמונה ואהבה מאריכות שנות חיים, מוסיפות משמעות ואיכות חיים טובה לכולנו, זה אפשרי. למה לתמוך בחדלון הגוף. תיקון החוק המוצע הוא מחדל.

פרופ' אבינועם רכס, נוירולוג, יו"ר הלשכה לאתיקה, שאלני: "ומתי תחליט על סיום חייך?". השבתי: "זו אינה החלטה, אבל כבר מעכשיו אני מבקש שאם אאבד כל יכולת לתקשר עם הזולת ואאבד הכרתי, נא לא לעשות מאמצים להאריך חיי, ובשום פנים ואופן לא להמיתני, כי זה רצח, שפיכות דמים".

ואספר עוד מעשה שהיה. בראשית מחלתי, כאשר ידעתי את אשר עתיד לקרות לי, חשבתי בלבי שמא אתפלל ואבקש שתתקרב מיתתי שלא אהיה נטל ועול על משפחתי ובמיוחד על רעייתי אלישבע. הלכתי ושפכתי לבי בפני חבר, הרב יגאל שפרן, והוא השיבני: "רחמים, כל חייך טיפלת, חינכת, גידלת, פִּרנסת ושימחת את משפחתך וקהילתך, עכשיו תן להם להשיב לך כגמולך אשר גמלת עליהם, ותראה שהם ישמחו לטפל בך". הוא צדק.

הדבר קרה כשהייתי בן 56. עתה. כאשר קרבים ימיי לגיל 77, אני מסתכל אחורה בסיפוק על שנים פוריות ואושר בהן. לו שמעתי בעצת רופאים מסוימים ומושפע מעלוני עמותת "לילך" – לא הייתי ממלא ייעודי בחיים. תגידו, "אתה אדם מיוחד, לא כולם כמוך. זכותך לחיות וזכות אחרים למות". המוות איננו "זכות" אלא. אולי אני אדם מיוחד, אך כל אחד הוא מיוחד וכולנו נוטים למות מיום שנולדנו. עקרונותיי, כמדומני, יפים לכל אדם. על קברניטי הממשלה והמדינה לעשות כמיטב יכולתם לרווחתם הקיומית של כלל האזרחים וביניהם הקשישים, החולים והנכים המוגבלים. בכך ניכר שלטון ממלכתי.

תרופת העבודה

אכן, לגבי גוסס יש בהלכה הקלות לקרב קיצו, אך כשמדובר בשישה חודשים לפי הערכת הרופאים? מי שמם למנות ימיו? קירות בית לווינשטיין וכותלי בתי החולים יוכיחו שיש הפתעות לחיים. יודעני שישנם רופאים המצטערים שסייעו לחולים "סופניים" לקטול חייהם, ואני משער שרבים מהנוטים למות שמתו במו ידיהם או בידי אחרים מתהפכים בקברם ומבכים את מותם המוקדם.

עיניי צופות בעולמו של הקב"ה ואני אומר בלבי: מה נאה עולם זה המונהג בחסד וברחמים. לא בהמתת חסד ולא ברצח מתוך רחמים. בודאי שאני מתגעגע לעמוד על רגליי ולהלך בהן, ברור שרצוני לאכול, לשתות ולנשום כאחד האדם, לחבק ולנשק רעייתי, ילדיי, נכדיי וניניי. אמנם יש פיצוי בהבעת אהבתם אליי, הזאטוטים מטפסים עליי ושיחות נפש יש לי עם בני ובנות העשרה, אך הדוגמה שהם מקבלים היא על ערך החיים והנחישות להיאבק בקשיים.

הנה סיפור מהתלמוד הבבלי:

אמרו עליו על בנימין הצדיק שהיה ממונה על קופה של צדקה, פעם אחת באה אשה לפניו בשני בצורת, אמרה לו: רבי, פרנסני! אמר לה: העבודה, שאין בקופה של צדקה כלום! אמרה לו: רבי, אם אין אתה מפרנסני, הרי אשה ושבעה בניה מתים! עמד ופרנסה משלו. לימים חלה ונטה למות, אמרו מלאכי השרת לפני הקדוש ברוך הוא: רבונו של עולם, אתה אמרת: כל המקיים נפש אחת מישראל כאילו קיים עולם מלא, ובנימין הצדיק שהחיה אשה ושבעה בניה ימות בשנים מועטות הללו? מיד קרעו לו גזר דינו. הוסיפו לו עשרים ושתים שנה על שנותיו (בבא בתרא דף יא, א).

גם לי יש שאלות כלפי שמים: למה זה קרה לי, ואם חטאתי, איפה הפרופורציה בין החטא ועונשו? אלא שכל שנייה, כל דקה, כל שעה, כל יום, שבוע, חודש ושנה אני מודה על ה"תוספת", ה"בונוס" לחיים שהוענק לי. יש דברים שהשתיקה יפה להם ואין לצאת בהם בתופים ובמחולות שמא יהיו חולים ואפילו אנשים בריאים שיידבקו במחלת הרצון למות.

אסיים מדברי דוב לאוטמן, מי שהיה נשיא התאחדות התעשיינים, חתן פרס ישראל, ובעצמו חלה ב־ALS. הוא נהג לומר כי התרופה הטובה ביותר למחלה זו היא העבודה ועיסוק בעבודה אשר תהיה. אחתום בשיר שכתבתי בספרי “לוּ“:

הַאִם כְּדַאי לִחְיוֹת?

גּוּפִי שָׁתוּק רָתוּק

אַךְ אֲגוּדָלי יָנוּעַ

נְשִׁימָתי בָּאָה וְשָׁבָה

דֶּרֶךְ מְכוֹנַת הַהַנְשָׁמָה.

לָמָּה

לָמָּה אֵלִי

שֶׁנְּתַתָּ בִּי נְשָׁמָה.

אוּלַי אֵלִי

אוּלַי שְׁלַחְתַּנִי

לְעוֹדֵד אֶת הַבְּרִיּוֹת

כִּי אֲפִלּוּ חֶרֶב חַדָּה

מֻנַּחַת עַל הַצַּוָּאר

כְּדַאי לִחְיוֹת.

רַק שְׂפָתַי נָעוֹת

וְקוֹלִי לֹא יִשָּׁמֵעַ,

אוּלָם אֶצֹּר אַפְרֶה

וְשֶׁפַע אַשְׁפִּיעַ

עַל הַבְּרִיּוֹת

לִחְיוֹת

נִשְׁמַת כֹּל חַי

תְּהַלֵּל אֶת שִׁמְךָ.

אַף אֲנִי בְּחַיַּי

אוֹדְךָ

עַד כְּלוֹת.

פורסם במוסף'שבת', 'מקור ראשון', ו' תמוז תשע"ד, 4.7.2014