הצעת החוק הקוראת לאפשר למות במרשם רופא עם גילוי מחלה חשוכת מרפא מביאה לכך שהחולה וסביבתו יימלאו ייאוש

בימים אלו מונחת על שולחנה של כנסת ישראל הצעת חוק אשר כותרתה הינה “הצעת חוק החולה הנוטה למות – תיקון – מוות במרשם רופא“. אלא שסוגיה קשה זו לא תבוא במהרה על פתרונה וודאי שחקיקה לא תפתור אותה. קולמוסים רבים נשתברו בנושא, אך מניסיוני כרופא המטפל גם בחולים הנוטים למות ראיתי לנכון לשתף את הציבור בסיפורה של מטופלת אשר אולי יאיר את הנושא מנקודת מבט אחרת.

מחלת ניוון השרירים ALSהינה מקבוצת המחלות הקשה ביותר שבהן יכול לחלות אדם בימינו.במחלה זו נפגע המפגש עצב־שריר ולאט לאט האדם הופך למשותק .בתחילה מתקשה הוא בפעולות היום־יום – רכיסת כפתור, אכילה עם מזלג וסכין .עם התקדמות המחלה הוא מתקשה בהליכה ובפעולות פשוטות אחרות.

כאשר המחלה תוקפת את שרירי בית החזה – אין יכולת לנשום עצמונית ועל כן יש צורך לחבר את החולה למכונת הנשמה לאורך כל שעות היממה. עם איבוד יכולת הבליעה והלעיסה האדם נזקק להזנה מלאכותית, בתחילה על ידי זונדה ולאחר מכן על ידיPEG – הזנה ישירה לקיבה דרך צינור בדופן הבטן.

הקושי הגדול במחלה זו מתרכז בשני מישורים: הראשון – העובדה שחולים במחלה הזו אינם נפגעים קוגניטיבית ולמעשה מצויים בהכרה מלאה לאורך כל מחלתם. הנפש חיה, האידיאה קיימת, האמונה נושמת – אך הגוף אסור באזיקים.השני – העובדה שעם מהפכת המידע בעולם החולה עצמו מודע כבר מראש לצפוי לו. ידיעה זו עלולה לגרום לייאוש קיצוני, לשקיעה לתהומות של פחד ולמעשים קיצוניים אשר בכל קונטקסט אחר של מחלה לא היו קבילים.

תוחלת החיים של חולה במחלה זו אשר מקבל טיפול אופטימלי יכולה להגיע היום עד ל־15 שנים.בשנים אלו – שנות דור – יכול החולה ללוות את ילדיו לחופה כאשר הוא מונשם ויושב על כיסא גלגלים, להשתתף בלידת נכדיו, להגיע לטקס סיום קורס הקצינים של נכדיו הבוגרים – ולייחל שאולי תימצא התרופה למחלה חשוכת מרפא זו.

נקודת המוצא היא שהמוות איננו בידינו
צילום אילוסטרציה: שאטרסטוק

עם אור גדול

ברצוני לשתף אתכם בסיפורה של מטופלת שלי – אפרת (שם בדוי). אפרת גרה בבאר שבע בדירת שלושה חדרים, נשואה למשה (גם שם בדוי) אשר עבד כמחסנאי במפעל בדרום ואם לארבעה ילדים. היא נולדה בצפון אפריקה, עלתה לארץ, נישאה וגידלה את ילדיה “לתפארת מדינת ישראל“. כל ילדיה עוסקים במקצועות מכובדים ומוערכים על ידי סביבתם.

בשנת 2002 החלו להופיע התסמינים הראשונים, קושי בפעולות פשוטות עם הידיים. לאחר פנייה לכמה רופאים נקבעה האבחנה  הקשה- ALS. אפרת לא שאלה הרבה, לא חקרה מה צפוי לה, ולא מפני שלא הייתה מסוגלת – הבחירה שלה הייתה שלא לברר מה יהיה סופה.

לאחר כשנתיים של התקדמות המחלה, במהלך חג הפסח – נפל הפור. אפרת לא יכלה עוד לנשום באופן עצמאי וחוברה לצמיתות למכונת הנשמה והוזנה על ידי PEG . אפרת הייתה בהכרה מלאה, הבינה היטב שכך נגזר עליה – וחייכה. באותו אשפוז שבו הונשמה עלתה השאלה לאן תועבר עם סיום הטיפול בבית החולים.

בשיחה של המשפחה עִמי אמרתי שלעניות דעתי העברתה של אפרת למוסד למונשמים תרע עִמה, ועדיף להחזירה לביתה שבו תחוש בנוח, תשמור על קשר עם משפחתה ולא תשקע לתהומות הייאוש. בעלה – איש מיוחד ונמרץ אשר זה עתה יצא לגמלאות – נטל על עצמו את המשימה.הבית הקטן בקומה הראשונה אורגן למופת: מיטה, מנשם, סוללות חליפיות, טיטולים, צינורות הזנה ומכשיר לסילוק הפרשות. כל אלו – בסלון הבית, אל מול הטלוויזיה ותמונת הרב עובדיה יוסף.

ילדיה גם הם התגייסו למאמץ, למרות שכולם אנשים עובדים ועסוקים. בכל יום בשבוע אחד הילדים הגיע עם חלק מהנכדים בשעות אחר הצהרים לסעוד את אִמם וסבתם, וכל שבת בתורנות ילד אחר שהה אצל ההורים,

בשנים אלו יצאה אפרת על כיסא גלגלים ועם מנשם נייד – לים באשדוד ובאשקלון, לגן החיות, לרחובה של עיר, לשמחות משפחתיות – ותמיד תמיד עם אור גדול בעיניים וחיוך עם השריר האחרון בפניה שעוד התכווץ.

חיים עם המחלה

במהלך תשע השנים שבהן הייתה מונשמת אושפזה אפרת 38 ימים בלבד (פחות מחולה אי ספיקת לב ממוצע). היא הייתה מונשמת בביתה 9 שנים בדיוק עד שבחול המועד פסח השנה – נדם לִבה.

בחודש זה שבו אנו עוסקים רבות באלו שמתו על קידוש השם, העם והארץ, אנו מקפידים לדבר גם על קידוש החיים, על אלו שהצליחו בתנאים הבלתי אפשריים להמשיך ולפעול בדרך שבה האמינו. אלו שסיכנו את חייהם כדי להציל אחרים, וגם אלו שהמשיכו בגבורה רבה בחיי המשפחה, בחינוך ובתרבות. היו רבים ששלחו יד בנפשם בתקופות קשות. בוודאי שאנחנו לא שופטים אותם, אך גם לא מעלים אותם על נס – זו איננה דרכה של היהדות. זו גם איננה דרכה של האנושות, אשר תמיד עשתה את צעדיה קדימה כנגד הקשיים והייאוש ולא מתוך כניעה להם.

כאשר נקודת המוצא היא שהמוות איננו בידינו, הסביבה והמשפחה וגם החולה עושים את כל שביכולתם למצות את מה שנותר מהחיים. הם מאמינים שיש טעם ומשמעות גם בחיים מלאים סבל וגם ב“חיי שעה“.

בקריאה לאפשר לחולים להתאבד באופן חוקי עם גילוי מחלה חשוכת מרפא (בוודאי על פי בחירתם החופשית) יש למעשה קריאה לחולים כאלה להתאבד. האמירה שאין כל טעם בחיים של סבל שמוות ודאי בסופם היא עצמה מביאה לכך שהחולה וסביבתו יימלאו ייאוש. האם באמת יש בחירה חופשית לחולה היודע שסביבתו מצפה ממנו להתאבד? שמשפחתו תתייחס לבחירתו בחיים כנטל?

המילים “המתת חסד“ או “מוות מתוך רחמים“ – ראוי להם שיוחלפו במילים כמו “חיים עם המחלה“ ו“חיים למרות הכול“. בימינו עם התקדמות הרפואה ישנה יכולת להעניק חיים רבי משמעות גם למי שנדמה לצופה מן הצד שמצבו אנוש. בנסיבות אחרות גם אפרת ז“ל יכלה לומר ערב הנשמתה “תנו לי למות“. הרי ללא הנשמה היא לא הייתה ממשיכה לחיות בכלל. אלא שהיא בחרה בחיים, בדרך של התמודדות ו“חיים עם המחלה“, דרך שאִפשרה לה להמשיך את חייה עוד שנים רבות וטובות בחיק משפחתה האוהבת.

קדושת החיים הִנה ערך עליון ביהדות. עלינו להתאמץ ולאפשר את המשך החיים של אלו שגורלם הרע עִמם – ולאפשר להם חיי כבוד בדיוק כפי שמשפחתה של אפרת אִפשרה לה.

ד“ר דן שוורצפוקס הוא רופא פנימאי בבית החולים “סורוקה“ בבאר שבע

פורסם במוסף 'שבת', 'מקור ראשון' ט' אייר תשע"ד, 9.5.2014